CMT-France organise pour les personnes concernées par la maladie des congrès annuels nationaux dans différentes villes de France. Ces moments privilégiés de rencontres, d’information et de partage, réunissent des intervenants (médecins, chercheurs, paramédicaux, médico-sociaux…), des exposants, des familles… dans un esprit de convivialité.
Le conseil médical et scientifique CMT-France se réunit trois à quatre fois par an.
Son rôle est d’étudier les problèmes récurrents que rencontrent les malades et proches de malades atteints par la CMT et de proposer des améliorations du parcours de soin des patients.
Composé d’experts cliniciens et chercheurs, il assure également un rôle de décryptage de l’actualité scientifique de la recherche sur les CMT, alimentée notamment par notre équipe de veille scientifique.
L’équipe de veille scientifique CMT-France assure une veille bibliographique de la recherche et des essais en cours, en France et dans le monde, sur toutes les formes de CMT.
En parallèle de la veille qu’elle assure indépendamment, elle collabore étroitement avec l’équipe de Myobase de l’AFM-Téléthon.
Son rôle est de sélectionner les publications ou autres informations majeures, et de tenir informée notre communauté d’adhérents au travers du CMT-Mag ou via les réseaux sociaux.
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soin d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
L’Association CMT-France a travaillé en étroite collaboration avec la filière maladies rares Filnemus pour la réalisation du PNDS CMT et poursuit ce travail à chaque révision du PNDS.
Initiés par l’AFM-Téléthon, les Groupes de Réflexions et d’Actions CMT (GRAC) ont pour objectif de réunir des chercheurs et cliniciens experts sur un sujet considéré comme stratégique.
En 2023, sous l’impulsion de CMT-France, un GRAC sur les biomarqueurs a été organisé. Il en résulte un travail de collaboration accru entre plusieurs pays européens et un projet de développement de biomarqueurs CMT est en cours d’élaboration.
Ce travail concerne l’évaluation de l’efficacité et de la tolérance d’un exercice musculaire. À la faveur de l’obtention de tous les financements nécessaires, ce projet débutera au dernier trimestre 2024 pour une étude sur 3 ans. Les tests porteront sur des personnes saines et des personnes atteintes de la CMT1A.
De belles avancées thérapeutiques arrivent dans les maladies mitochondriales. De nombreuses associations de malades existent. Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, l’objectif de ce projet est de fédérer les associations majeures et créer un portail destiné à tous les acteurs de ces pathologies (associations, chercheurs, industriels). CMT-France est impliquée dans Mitogether car il existe des formes de CMT d’origines mitochondriales (ex : CMT2A).
CMT-France a organisé un premier webinaire (15 juin 2024) sur le dynamisme de la recherche CMT en France qui a réuni plus de 300 personnes. L’occasion de mettre en avant le travail des start-up et chercheurs français.
Cette étude participative s’appelle TIMES-CMT pour Medical & Economical Study for Innovative Thérapies et a pour objectif final de co-construire un projet visant à analyser le « fardeau » économique, le parcours de soin et ses déterminants dans la maladie de Charcot Marie-Tooth ainsi que l’efficience de biothérapies innovantes.
Lancée à l’initiative de l’association CMT-France et financée par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), cette étude, d’une durée d’un an au total, est sous la responsabilité d’Alexandre Hoyau et des Drs Nadège Costa et Cyrille Delpierre.
L’association CMT-France, par l’intermédiaire de ses membres du conseil d’administration et de ses délégués, participe à de nombreux événements régionaux, nationaux et internationaux.
L’occasion de se tenir informé, de communiquer, de mieux faire connaître la CMT et de faire rayonner notre belle association.
liste non exhaustive
Société Francophone du Nerf Périphérique / Rencontres neuropathies périphériques – professionnels de santé & patients / Conférence de consensus sur les interventions non médicamenteuses / Conférence de l’ECMTF / Congrès de l’Alliance Maladies Rares / PNS annual meeting / Global CMT Research Convention / Journées Filnemus…
CMT-France, membre de l’Alliance Maladies Rares et membre du Conseil National de l’Alliance Maladies Rares est mobilisée et participe à l’écriture de ce nouveau PNMR4 (+ lien vers site Alliance Maladies Rares)
Les maladies rares (environ 7 000) concernent plus de 3,5 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe.
Depuis 2004, trois plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans le domaine des maladies rares par la création, entre autres actions, de la Banque Nationale des Données Maladies Rares (1,5 million de patients recensés), de 23 filières de santé s’appuyant aujourd‘hui sur 603 centres de référence maladies rares (centres de référence, centres de compétence, centres de ressources et compétence) pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.
Afin de maintenir et de renforcer cette excellence, reconnue au niveau international, les ministres annoncent les premières actions phares, jalon majeur vers le PNMR4, qui seront déployées dans les semaines à venir. Ces prochaines actions sont portées par une mobilisation de tous les acteurs dans le champ des maladies rares dans une démarche de co-construction et la contribution essentielle des associations de malades et de leurs proches à la définition et à la mise en œuvre de la politique en faveur des maladies rares que le Gouvernement souhaite ainsi amplifier.
Beaucoup de malades atteints par la maladie de Charcot-Marie-Tooth ne sont pas suivis par un kiné et/ou ne pratiquent pas ou peu d’activité physique.
Les raisons sont nombreuses et variées :
Côté malades :
Manque de temps, de motivation, rejet du monde médical, déni… De plus, il existe encore une population qui ne pratique pas d’activité physique par crainte de dégrader sa santé. Quant à la pratique sportive à l’extérieur, il y a le problème du regard de l’autre et l’accès aux activités sportives adaptées ne sont pas là aussi faciles d’accès à tous.
Côté kiné :
Un certain nombre de kinés libéraux ne connaissent pas, ne souhaite pas ou ne peuvent pas s’intéresser à la pathologie et aux spécificités de sa prise en charge.
La conséquence est que de nombreux patients se sédentarisent peu à peu… et entre dans cercle vicieux très délétère.
Pour toutes ces raisons, l’association CMT-France souhaite mener une campagne de sensibilisation sur l’importance de pratiquer une activité physique (kiné, APA…) en produisant des vidéos pédagogiques sur l’importance de l’activité physique et en réalisant une série de vidéos d’auto-rééducation pour adulte et pour les enfants.
Ce projet porté par CMT-France a été soumis et retenu à l’appel à projet “Amélioration du parcours de soin” par la Filnemus (https://www.filnemus.fr/)
L’Association CMT-France souhaite monter un programme d’Education Thérapeutique du patient CMT (ETP). L’ETP permet aux participants de mieux vivre avec la maladie, la connaître et savoir agir.
Ce projet porté par Léna Mancec (patiente experte) et administratrice de CMT-France, est en cours et en phase de recherche de partenaires médecins et professionnels de santé, et financements ARS.
Les thermes de Lamalou (Hérault – 34) proposent une cure spécifique CMT de 3 semaines. Lamalou les bains – cure CMT
Un temps d’échange sur la CMT animé par la déléguée régionale a lieu lors des 3 modules CMT annuels en apportant des informations sur la CMT, l’association et ses actions, et permet aux participants d’échanger sur des questions communes.
CMT-France soutient l’expérimentation de l’usage médical du cannabis mise en place et encadrée par l’ANSM. L’objectif premier objectif est d’évaluer la faisabilité du circuit de mise à disposition du cannabis pour les patients : prescription par les médecins, délivrance par les pharmaciens, approvisionnement en produits et suivi des patients.
Le second objectif est de recueillir les premières données françaises sur l’efficacité et la sécurité de son utilisation dans un cadre médical en vue de déterminer si elle pourra être généralisée.
Soutenue par France Assos Santé, la Journée nationale des Fatigues est née en 2021, imaginée par l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), aussitôt rejointe par de nombreuses autres associations de patients et d’usagers du système de santé, déterminées à faire de la fatigue un vrai sujet. Une première édition entièrement virtuelle s’est déroulée le 21 novembre 2021 et avait rencontré un franc succès. La deuxième édition de cette journée devenue une biennale aura lieu le mardi 21 novembre 2023.
La fatigabilité est un des symptômes communs à tous les patients CMT. Mal reconnue, CMT-France est mobilisé dans le combat pour une meilleure reconnaissance de la fatigue.
Nos délégués régionaux sont présents pour se tenir informés et représenter l’association CMT-France et les malades CMT sur les salons majeurs autour du handicap.
Au fil des années, CMT-France a contribué à la réalisation d’un ensemble de support thématiques autour de la CMT.
Ressources essentielles pour mieux comprendre la maladie, en améliorer la prise en charge, partager et mieux vivre avec, veuillez contacter votre délégué de région, pour vous en procurer.
Vous trouverez ci-dessous des extraits de brochures, livres, BD…
Découvrez notre boutique en ligne pour vous procurer la BD « Timéo, un collégien comme les autres » : cliquez ici
Découvrez notre boutique en ligne pour vous procurer le livre « Rencontres avec des personnes rares » : cliquez ici
CMT-Mag
Véritable rendez-vous trimestriel (mai / août / novembre / février) avec les adhérents, le CMT-Mag traite de sujets médico-scientifiques, de solutions pour mieux vivre, de témoignages, de partages d’expériences, d’événements en rapport avec l’Association et la CMT…
Rencontres régionales
Au fil des régions, les délégué(e)s CMT-France présents au 4 coins du territoire organisent régulièrement des rencontres conviviales pour se réunir et échanger, mais aussi trouver de l’information et assister à des conférences.
Événements sportifs et caritatifs
Arts maniaques, Lions Club, Rotary, Loto, Tournoi de Tennis de Table, “Kiliémandjaro“, Marches solidaires de Fondation Groupama Vaincre les maladies rares… Tout au long de l’année, CMT-France peut compter sur le soutien de nombreux partenaires qui organisent des événements et celui de généreux donateurs.
Erasmus +
CMT-France est, pour la seconde fois, partenaire d’un projet Européen Erasmus+. Le lancement du projet a eu lieu le 23 avril 2024.
Les objectifs de ce nouveau projet sont :
● Transformer la formation professionnelle en une éducation plus accessible et inclusive pour les personnes atteintes de maladies rares et qui les encourage à poursuivre leurs études dans l’équité.
● Former les futurs professionnels sans maladies rares aux soins de ce groupe cible, en évitant les risques et les négligences dus au manque de connaissances en maladies rares et en ouvrant de nouvelles voies vers l’employabilité.
● Établir une stratégie de travail innovante entre les experts en maladies rares et les enseignants de l’EFP qui leur permet d’inclure des contenus liés aux maladies rares et aux méthodes inclusives dans leurs classes.
Journées avec l’AFM-Téléthon
Fidèle partenaire de l’Association, l’AFM-Téléthon apporte un soutien déterminant à CMT-France. Plusieurs rendez-vous dans l’année nous permettent de nous retrouver et d’agir en commun pour lutter contre nos maladies : Marche Maladies rares, Journée des Familles, Téléthon…
Adhérez pour unir nos forces et agir ensemble
contre la maladie de Charcot-Marie-Tooth !
Conception JUUD l’agence /
Développement Ideclap
